Po drugiej stronie lustra

Mateusz ma 18 miesięcy. Jest jedynakiem. Mieszka w małym mieście. Rodzice uważają, że rozwija się prawidłowo. Nie sprawia większych problemów wychowawczych. Uważają, że jest spokojny, rzadko płacze, nie jest wylewny w okazywaniu uczuć. Nie śmieje się w głos, ale też nie jest marudny. Nawet jak się mocno uderzy, nie płacze. Często bawi się w pokoju rodziców, co odczytują jako chęć bycia blisko nich, lecz pozostawiony sobie umie się sobą zająć.

Rodzice są dumni, że umie się sam bawić. Nie jest specjalnie zainteresowany innymi dziećmi, ale też nie ma okazji do kontaktu z dziećmi, więc rodzice sądzą, że jak pójdzie do przedszkola, rozwinie umiejętności społeczne. Ostatnio pediatra zwrócił uwagę, że Mateusz nie rozwija mowy, nie reaguje na imię i ma osłabiony kontakt wzrokowy. Rodzice trochę się zdziwili, ponieważ wydaje im się, że Mateusz rozwija się prawidłowo i że wszystko rozumie, a to, że nie zawsze reaguje na imię czy polecenia, wynika z tego, że Mateusz jest trochę uparty i to on decyduje, kiedy ma coś zrobić. Faktycznie nie mówi „mama” ani „tata”, ale mówi „tyk” na patyk i „ato” na samochód taty, a znajomi powiedzieli, że chłopcy przeważnie zaczynają mówić później.

Zapytali pediatry, czemu zwraca na to uwagę, a gdy usłyszeli, że mogą to być objawy zagrożenia zaburzeniami ze spektrum autyzmu, uznali, że to raczej niemożliwe. Słyszeli trochę o autyzmie, ale nie bardzo pasuje im to wszystko do Mateusza. Kojarzyli, że dzieci autystyczne bawią się kółeczkami, a Mateusz przecież w ogóle nie interesuje się samochodami – on uwielbia patyczki, wszędzie je ze sobą nosi i układa w rządku, więc to na pewno nie autyzm. A reakcja na imię? Może nie zawsze słyszy? Zwłaszcza jak jest tak pochłonięty zabawą. Z dziećmi się nie bawi, ale nie ma za bardzo z kim. Lubi być brany na ręce, a dzieci autystyczne podobno nie lubią się przytulać.

Co w takiej sytuacji mogą zrobić rodzice? Jak wykluczyć albo potwierdzić ewentualne zaburzenia w rozwoju ich syna? Gdzie dowiedzieć się czegoś więcej o samym autyzmie?

Czym jest autyzm?

Trudności wynikające z autyzmu mogą mieć różną postać i różne nasilenie. Oprócz typowych problemów z funkcjonowaniem mogą im też towarzyszyć nieprawidłowości rozwojowe specyficzne dla danej osoby. Wszystko to sprawia, że autyzm jest zaburzeniem bardzo niejednorodnym i w związku z tym mówimy o zaburzeniach ze spektrum autyzmu (ASD).

Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju. Rozpoczyna się we wczesnym dzieciństwie i trwa przez całe życie. Nie jest chorobą, którą można się zarazić ani z której można się wyleczyć. Jest zaburzeniem, które ma wpływ na funkcjonowanie dziecka, a w dalszej perspektywie dorosłego. Bardzo ważna jest wczesna diagnoza. Pozwala ona na szybkie wprowadzenie działań terapeutycznych – pomagają one rozwinąć obszary, w których dziecko ma deficyty. Warto dodać, że brak wsparcia terapeutycznego może prowadzić do pogłębienia zaburzeń funkcjonowania w późniejszym czasie. Z kolei wczesne i intensywne oddziaływania terapeutyczne mogą przyczynić się do wzrostu umiejętności, zmniejszenia nasilenia trudności i dają szansę dziecku na samodzielne oraz niezależne życie w przyszłości.

Charakterystyczne dla ASD są trudności w trzech obszarach

Pierwszy obszar obejmuje komunikację, i to zarówno nadawczą, jak i odbiorczą. Dzieci ze spektrum autyzmu mają osłabione umiejętności komunikowania się zarówno przy użyciu mowy, jak też w sposób niewerbalny – mimiką, gestami. Jeśli używają słów, to bardziej do komentowania niż komunikacji. Są też mniej zainteresowane komunikatami ze strony innych, mają osłabioną reakcję na imię. Często nie rozumieją poleceń słownych, kontekstu sytuacyjnego. Ich zabawy „na niby” są bardzo uproszczone, często nie są zainteresowane naśladowaniem – bardziej interesuje je przedmiot niż osoba.

Drugi obszar dotyczy zachowań społecznych. Osoby z ASD mają problemy w nawiązywaniu i podtrzymywaniu relacji z innymi, rozumieniu kontekstu sytuacji społecznych. Często mają trudności z rozpoznaniem emocji innych osób i adekwatną reakcją na te emocje. Nie mają potrzeby dzielenia się z innymi radością czy osiągnięciami. Nie mają też często potrzeby wspólnej zabawy ani nawiązywania relacji. Pozostawione z interesującym je przedmiotem mogą bawić się same. Nie utrzymują kontaktu wzrokowego i nie wykorzystują go do budowania i podtrzymywania relacji.

Trzeci obszar to zachowania i zainteresowania. Często są one ograniczone i powtarzające się, a charakteryzuje je schematyczność i sztywność. Zainteresowanie wzbudzają różne przedmioty, które dziecko wykorzystuje w jeden, charakterystyczny sposób.

Przyczyny powstania autyzmu

Obecnie nie znamy odpowiedzi na pytanie, skąd bierze się autyzm. Na podstawie licznych badań możemy przypuszczać, że jest to zaburzenie neurorozwojowe o podłożu genetycznym. Objawy autyzmu pojawiają się przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia, ale już u młodszych dzieci możemy obserwować pewne sygnały wskazujące na zagrożenie zaburzeniem ze spektrum autyzmu.

Wróćmy do Mateusza. Co mogą zrobić jego rodzice?

Jednym z rozwiązań jest umówienie się do specjalisty (psychologa dziecięcego lub psychiatry) w celu rozwiania wątpliwości. Innym rozwiązaniem (niewykluczającym pierwszego) jest przeprowadzenie badań przesiewowych. Można je wykonać przez Internet i w szybki sposób, bez konieczności czekania w kolejce do specjalisty, o dowolnej porze znaleźć odpowiedź na nurtujące pytania.

Na stronie programu Badabada, który ma na celu wczesne wykrywanie ASD u niemowląt i małych dzieci, dostępny jest kwestionariusz M-CHAT-R z pytaniami do rodzica. Kwestionariusz zawiera 20 pytań dotyczących różnych sytuacji z życia dziecka, jego zachowań i umiejętności. Przeznaczony jest dla dzieci w wieku od 16 do 30 miesiąca. Rodzic wypełnia ankietę i od razu otrzymuje wynik z informacją zwrotną, jakie jest ryzyko wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu i czy jest ono niskie, średnie czy wysokie.

W przypadku średniego ryzyka rekomendowana jest rozmowa uzupełniająca ze specjalistą w celu wyjaśnienia poszczególnych pytań i pogłębienia odpowiedzi, zwłaszcza tych, które wskazywałyby na nieprawidłowości w rozwoju. W efekcie rodzic uzyskuje informację, czy ryzyko zaburzeń ze spektrum autyzmu okazuje się jednak niskie, czy też dziecko wymaga konsultacji specjalistycznej i jakiego rodzaju powinna być to konsultacja. Jeśli okaże się, że ryzyko ASD jest wysokie, wówczas wskazana jest konsultacja specjalistyczna i dalsza diagnostyka w celu określenia problemów rozwojowych dziecka.
Warto, aby rodzice Mateusza w pierwszym kroku jak najszybciej wypełnili kwestionariusz badania przesiewowego M-CHAT-R, a przy okazji zapoznali się z umieszczonymi na stronie normami rozwojowymi i sprawdzili, jakie umiejętności i w jakim wieku dziecko powinno posiadać i jak można wspierać pociechę w ich osiąganiu.

Anna Kozioł, psycholog dziecięcy, Fundacja SYNAPSIS, www.synapsis.org.pl